Zastupljenost stvara povjerenje, pa zašto nema više ljudi koji izgledaju poput mene uključenih u istraživanje i obrazovanje?
Bila sam stvarno umorna.
Mislio sam da bih mogao zaustaviti krvarenje kao u prošlosti - jesti više kelja. Da, mislio sam da je to tako jednostavno.
U prošlosti, kad bih primijetio krvarenje iz rektuma, išao bih na jako zelenu dijetu i krvarenje bi nestalo.
Kao dijete borio sam se sa želučanim problemima i imao bih ozbiljne bolove u trbuhu. Liječnici su mi rekli da je krvarenje unutarnji hemoroidi.
Međutim, ovaj put sam znao da jest ne "Samo" bol u trbuhu ili hemoroidi. Činilo mi se kao da mi oštrice režu unutrašnjost svaki put kad bih koristio kupaonicu.
Počeo bih dobivati anksioznost svaki put kad bih koristio kupaonicu zbog lokve krvi i nesnosne boli. Počinjem drastično ograničavati prehranu. Imao sam glavobolje, i jednostavno se nisam osjećao dobro.
Imala sam sporadično rektalno krvarenje 4 mjeseca, a zatim konzistentnije 2 mjeseca prije nego što sam napokon otišla u bolnicu.
Moj dug put do dijagnoze
Otišla sam kolorektalnom kirurgu i objasnila mu svoje simptome, rekavši mu da se osjećam kao da imam neku vrstu infekcije.
Liječnik je slušao, ali inzistirao je da nema tragova infekcije. Nisam se osjećao kao da mi vjeruje, ali bio sam zadovoljan činjenicom da je naručio neko vađenje krvi i napravio ispit.
Prošla su tri tjedna, a da nisu čuli nikakve vijesti.
Sjećam se da sam se vozio na posao s najgorom glavoboljom u životu. Jedva sam mogao držati glavu gore u vožnji. Kasnije tog dana otišao sam na hitnu njegu.
Znojio sam se i tresao se od glavobolje. Medicinska sestra rekla je da to ne može shvatiti. Zamolio sam je da mi pregleda debelo crijevo.
Bila je toliko šokirana onim što je vidjela da je rekla: „O moj, ovo najvjerojatnije proizlaze iz vaših problema. Morate kontaktirati svog liječnika. "
Znao sam da je to moje debelo crijevo - na isti način kao i kad sam to rekao liječniku prije 3 tjedna.
Kontaktirao sam liječnika debelog crijeva i pitao zašto nisam bio obaviješten o svojim rezultatima. Njegov je odgovor bio da nisu vidjeli ništa nepravilno.
Nakon još 3 dana boli, s porastom temperature, otišao sam u njegov ured.
I tu je bila - infekcija u mom debelom crijevu. Dok sam bio na pregledu, pojavio se apsces veličine loptice za golf. Na nesreću, sljedećeg sam jutra krenuo na operaciju.
Bila sam uzrujana i bila sam frustrirana. Otišao sam po pomoć i nisam je dobio dok nije postala hitna situacija.
Nakon nekoliko operacija i setona postavljenih u debelo crijevo zbog fistula, postajalo mi je sve bolesnije. Moja je mobilnost bila na najnižim razinama; Puzao sam u kretanju ili vukao desnu nogu jer je bila zaključana od artritisa.
Liječnik je sugerirao da bih mogao imati rijedak oblik Crohnove bolesti nazvan perianalna Crohnova bolest, oblik koji se teško liječi i koji može uključivati fistule, vrućicu, čireve, analne apscese i druge vrlo bolne i neugodne simptome.
U početku sam poricao.Crohnova bolest bila mi je poznata zbog člana obitelji, ali njezini simptomi nisu bili poput mojih. Nije imala problema s mobilnošću. Nije imala infekcije oka. Nije imala umor u pamćenju. Nije imala gubitak kose.
I sigurno nije imala fistule!
Bila sam sigurna da nisam imala Crohnovu bolest - sve dok nisam imala.
Nakon izlaska iz poricanja, istražio sam i saznao da Crohnova bolest nije jednoznačna za sve.
Iako sam vidio da je predstavljen na jedan način, brzo sam naučio da s pet vrsta Crohnove bolesti nema ograničenja kako se može predstaviti. To je jedinstvena i komplicirana bolest s jedinstvenim spletom okolnosti za svakog pacijenta.
Crohnova bolest ne diskriminira, pa zašto onda zdravstveni sustav?
Nakon vlastitog iskustva naučio sam da dijagnosticiranje Crohnove bolesti može biti komplicirano.
Ljudi često posjete više liječnika i dobiju brojne testove prije nego što konačno dobiju dijagnozu.
Štoviše, Crohnova bolest uglavnom je prepoznata kao kavkaska bolest, iako su stope među marginaliziranim populacijama u porastu.
Kao Crnka, pitala sam se je li to razlog zbog kojeg mi je bilo teško dobiti dijagnozu i osjećati se da me čuju medicinski radnici.
Pitao sam se kako bi liječnici uopće znali dijagnosticirati članove zajednice crnaca s Crohnovom ako ne misle da je to bolest koja ih pogađa.
Kako bi liječnik mogao postići brzu i točnu dijagnozu ove bolesti kod crnaca ako ih istraživanje ne usmjerava na taj način?
Nastavio sam si postavljati pitanja i shvatio sam da su rasa i implicitna pristranost očito ogromni faktori u odgođenoj dijagnozi i pogrešnoj dijagnozi crno smeđih ljudi s probavnim bolestima.
U jednoj studiji iz 2010. godine pročitao sam da iako stope hospitalizacije sugeriraju da je stopa upalnih bolesti crijeva (IBD), uključujući Crohnovu, rasla u nebijelim populacijama, „epidemiološki podaci u cijeloj zemlji (poput incidencije i prevalencije) nisu dostupno."
Kad sam to pročitao, učinilo mi se da ljudi crne i smeđe boje nisu dovoljno važni da bi im postavili prioritet u istraživanju ovih probavnih bolesti, iako bolesti očito utječu na njih.
To je i otvaralo oči i slamalo srce.
Morao sam nešto poduzeti. Jer da nisam, tko bi onda?
Stvaranje zajednice posvećene promjenama
Zamislite da vam je dijagnosticirana bolest za koju nikada niste čuli. Nitko u vašoj obitelji nema ovu bolest. Kad o tome razgovarate sa svojim voljenima, osjećaju se kao da se žalite.
Ne izgledate im "bolesno", pa počinju vjerovati da izmišljate ovu bolest.
Želite se pridružiti zajednicama zbog svoje bolesti, ali nitko ne izgleda poput vas. Informacije tražite od farmaceutskih tvrtki, ali one nemaju živopisne ljude na svojim robnim markama ili obrazovnim materijalima.
Nakon što sam podijelio svoje zdravstveno putovanje i izgradio internetsku zajednicu putem društvenih mreža, saznao sam da postoje četiri riječi koje najbolje opisuju ovo iskustvo: izoliranje, depresija, usamljenost i isključivanje.
Nakon nekoliko mjeseci postalo je očito da je zajednici potrebno više od veza. Također su nam trebali resursi, obrazovanje, istraživanje i pomoć u snalaženju u labirintu zdravstvene zaštite.
U 2019. godini ova je zajednica postala neprofitna Boja Crohnovih i kroničnih bolesti (COCCI), s misijom da poveća kvalitetu života manjina koje se bore s probavnim bolestima i kroničnim stanjima.
Zastupljenost stvara povjerenje i povjerenje se ne smije ugroziti kada postoji želja za istinskim povezivanjem sa zajednicama koje su zanemarene, marginalizirane i potlačene.
COCCI nastoji biti lider i resurs za zdravstvenu industriju kada su u pitanju manjine u zajednici s KVČ.
Melodie Narain-Blackwell živi u području metropole Washingtona sa suprugom i dvoje djece. Osnivačica je organizacije Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), neprofitne organizacije usmjerene na povećanje kvalitete života manjina koje se bore protiv IBD-a i s njim povezanih kroničnih bolesti. Također je voditeljica emisije "What the Gut" o probavnim bolestima na Facebook platformi BlackDoctor.Org (BDO). Strast joj je obitelj. Kad ne školuje u kući, ne mijenja pelenu ili ne sprema jelo, hvata smijeh i stvara uspomene sa svojim najmilijima.
