4 savjeta za navigaciju svijetom pomagala za mobilnost za psorijatični artritis

Možda nemate izbora o tome trebate li pomoć u kretanju, ali kako ćete se osjećati ovisi o vama.

Da mi je netko sa 25 godina rekao da ću do 30. godine hodati sa štapom, ne bih im vjerovao.

U mom slučaju uzrok nije bila ozljeda ili nesreća, već psorijatični artritis (PsA) - kronična, autoimuna bolest koja uzrokuje upale, bolove u zglobovima, umor i ograničenja pokretljivosti kod 30 posto ljudi s psorijazom.

Tijekom prvog izbijanja artritisa koji me spustio u bolnicu, doslovno nisam mogao stajati na nogama.

Tijekom sljedećih nekoliko godina, dok su liječnici propisivali jedan režim liječenja za drugim, suočio sam se sa zastrašujućom novom stvarnošću: više nisam mogao hodati bez pomoći.

Kako bih mogao pronaći pravi uređaj za mobilnost koji odgovara mojim potrebama ... i kako bih se navikao kretati se svijetom s njim?

Evo nekoliko stvari koje sam naučio u svojoj potrazi za vraćanjem svoje mobilnosti i maksimiziranjem svoje kvalitete života s PsA.

Imate mogućnosti

Nekoliko tjedana nakon pojave PsA, ustanovio sam da još uvijek ne mogu hodati, pa sam kupio najjeftinija ručna invalidska kolica koja sam mogao pronaći. Invalidska kolica odabrao sam dijelom zato što je to bila poznata kulturna ikona, a nisam znao puno o drugim svojim mogućnostima.

Jednom kad sam dublje zagazio u svijet uređaja za mobilnost, shvatio sam koliko mogućnosti postoji.

Široko govoreći, osobe s poteškoćama u kretanju imaju mogućnost izbora između pomagala za hodanje i uređaja za kretanje koji sjede.

Pomagala za hodanje uključuju:

• štapići
• štake
• hibridi štake-štake
• šetači
• rolatori (hodalice na kotačima)

Uređaji za mobilnost koji sjede uključuju:

• ručna invalidska kolica
• električna invalidska kolica
• skutera

Budući da se pokazalo da tjelesna aktivnost poboljšava i simptome PsA i cjelokupno zdravlje, većina korisnika poželjet će odabrati uređaj koji im omogućuje da budu što aktivniji, a istovremeno odbija bol i umor.

Moja ručna invalidska kolica poslužila su mi kratkoročno, prije nego što sam uspjela pronaći pravu kombinaciju lijekova za liječenje svojih simptoma. Međutim, ubrzo sam shvatila da želim biti aktivnija - čak i ako to znači nositi se s više fizičke boli.

Tijekom sljedećih nekoliko godina, kad su biološki lijekovi počeli suzbijati neke od mojih aktivnosti u bolesti, prešao sam na upotrebu rolatora, zatim štaka na podlaktici i na kraju na štapu.

Sve je to eksperimentiranje bilo skupo. Volio bih da sam znao da mnoge tvrtke za uređaje omogućuju potencijalnim korisnicima da unajme ili isprobaju različita pomagala za kretanje i utvrde koje najbolje odgovara njihovim potrebama.

Također bih volio da sam se savjetovao s liječnikom, radnim terapeutom ili fizioterapeutom kako bih naučio kako pravilno koristiti ove uređaje, jer nepravilna uporaba ne može samo smanjiti korisnost vašeg pomagala za kretanje, već može čak imati negativan utjecaj na vaše držanje tijela ili uzrok ti veću nelagodu.

Kada birate vlastite uređaje za mobilnost, budite otvoreni prema više mogućnosti - i nemojte se sramiti tražiti informacije o upotrebi uređaja od onih koji znaju.

Izbor pomoći za mobilnost temeljite na onome što želite postići

Čak i kad mi je prvi puta dijagnosticirana PsA, posljednje što sam želio bilo je osjećati se „bolesnom osobom“.

Ubrzo sam shvatio da svoj život mogu održati što aktivnijim i živopisnijim zauzimajući otvoren, strateški pristup pomagalima u kretanju.

Istina je da mi određene aktivnosti - poput skijanja, planinarenja i penjanja - više nisu izvedive, ali imam sreće da sam dovoljno pokretna da postoji mnogo stvari koje limenka još uvijek imam, ako imam pri ruci odgovarajuću pomoć za kretanje.

Na primjer, moje su štake za ruke idealne za šetnje u prirodi, jer se stabiliziraju i podupiru obje strane mog tijela, ostavljajući me fleksibilnim u manevriranju.

Kad odlazim u muzej ili drugu dostupnu zatvorenu atrakciju, odlučim se za invalidska kolica koja mi omogućuju nesmetano kretanje prostorom i razgledanje izložaka bez boli i umora.

Sad kad su moji simptomi uglavnom dobro kontrolirani, zahvaljujući lijekovima, često mogu proći sa sklopivim štapom. Pruža minimalnu podršku kad se umorim, a također služi i kao signalni uređaj koji upozorava ljude da se mogu polako kretati ili s vremena na vrijeme treba sjesti.

Kada odabirete pomoć za mobilnost koja vam odgovara, razmislite što želite ili trebate obaviti određenog dana. Zapitajte se s kojim biste se izazovima pristupačnosti mogli susresti i koji će vam uređaj pomoći da se s njima suočite s udobnošću i samopouzdanjem.

Vaši se simptomi i potrebe mogu promijeniti

Prije dijagnoze PsA pretpostavljao sam da je invalidnost stabilna, fiksna kategorija - ili barem linearni napredak od dobrobiti do bolesti.

Jedan od iznenađujućih aspekata života s kroničnom bolešću je koliko moji simptomi mogu varirati od jednog dana ili tjedna do drugog. Čak i u jednom danu, često imam menstruaciju ujutro i noću kada mi se zglobovi osjećaju ukočeno i opseg pokreta mi je ograničen.

Jednom kad znate očekivati ​​ove fluktuacije, postajete sposobniji planirati svoj dan - čak i ako to znači da očekujete malo nepredvidljivosti.

Ovi emocionalni i logistički aspekti života s psom zahtijevaju fleksibilnost i otpornost.

Može biti obeshrabrujuće upasti u artritis i naći se u invalidskim kolicima nakon nekoliko tjedana šetnje s manje intenzivnim pomagalom za kretanje.

Također može biti frustrirajuće otkriti da vam određeni uređaji možda neće dobro raditi u trenutcima kada vam određeni zglobovi stvaraju probleme. Primjerice, podlaktice mogu biti sjajne za uklanjanje pritiska sa slabih koljena ili gležnja, ali korisnikovim ramenima i zapešćima znatno opterećuju.

Dok odabirete pomoć za kretanje, provjerite sami kako biste utvrdili koji dijelovi tijela trebaju dodatnu potporu i budite spremni na mogućnost da se vaše potrebe za kretanjem mogu promijeniti, ovisno o čimbenicima poput doba dana ili vremena.

Budite strpljivi s krivuljom učenja

Promjenjivu prirodu simptoma PsA može biti teško razumjeti promatračima bez invaliditeta.

Prijatelji su me uzbuđeno pitali jesam li izliječen kad su me vidjeli kako koristim štap po dobrom danu, umjesto uobičajenog rolata.

Suprotno tome, susreo sam se s nosom i skepticizmom kolega koji su me tek upoznali na sastanku, sjeli i kasnije naletjeli na mene na ulici i zahtijevali: "Što je sa štapom?"

Pokušajte da vas ovi trenuci ne odbace i pokušajte da se ne osjećate kao da se "pretvarate" ili ste dramatični koristeći pomoć za kretanje. Samo vas su samo u vašem tijelu vas znaj što trebaš.

Za mene je prilagodba na ovaj novi svijet pomagala za kretanje bila emocionalno opterećena, jer je značila pomirenje sa činjenicom moje invalidnosti. Napokon, mi s psom ne koristimo pomagala za kretanje na način na koji bi netko slomljene noge mogao koristiti štake.

Znamo da se naši simptomi mogu liječiti lijekovima, ali da se PsA ne može izliječiti. Kao rezultat toga, možemo osjetiti potrebu da integriramo uređaje za mobilnost u svoj osjećaj identiteta.

To može biti teško, pogotovo ako se svaki dan ne koristi isti uređaj. Bez obzira na sve, treba vremena da se naviknete na to kakav je osjećaj koristiti pomoć za kretanje.

Prihvatanje da su ovi alati produžeci vašeg tijela - alati koji vas prate kroz svijet i pomažu vam da živite život kakav želite - traje još duže.

Budite strpljivi prema drugima i prema sebi dok utvrdite koja vam oprema najbolje odgovara.

Možda nemate izbora o tome koliko veliku ulogu pomažu pomagala za kretanje u vašoj svakodnevnoj rutini, ali kako ćete se osjećati prema njima ovisi o vama.

Michael M. Weinstein napisao je o invaliditetu, bolesti i spolu na mjestima kao što su The New Yorker, The Los Angeles Review of Books i Michigan Quarterly Review. Doktorirao je na engleskom jeziku na Harvardu i magistrirao na Sveučilištu Michigan, gdje je trenutno član Zell Creative Writinga. Trenutno radi na knjizi o društvenom i romantičnom životu transrodnih Amerikanaca. Možete ga pronaći na Twitteru i Instagramu.