Multipla skleroza (MS) je nepredvidljiva i može dovesti do simptoma koji zahtijevaju njegu izvan uobičajenog radnog vremena.
Ako živite s MS-om, ponekad će vam biti teško dobiti hitnu osobnu pomoć za svoje simptome. Možda ćete trebati potražiti pomoć nakon radnog vremena korištenjem telemedicine, posjetom ambulante za hitnu njegu ili, u hitnim slučajevima, odlaskom u najbližu bolnicu.
Mnogi se ljudi s MS-om također okreću virtualnim posjetima liječnika kako bi izbjegli javne prostore tijekom pandemije COVID-19.
Organizirali smo chat u aplikaciji MS Healthline kako bismo zatražili savjete za navigaciju MS-om nakon radnog vremena i virtualno. Evo što nam je rekla zajednica MS Healthline.
Kada koristite telemedicinu
Prema novim pravilima osiguranja koja se odnose na pandemiju COVID-19, više vrsta virtualne skrbi pokrivaju osiguravajuća društva.To znači da je telemedicinu moguće koristiti na nove i jedinstvene načine.
Zajednica MS Healthline imala je niz savjeta za korištenje virtualne njege. Sheri Dinges, kojoj je 2004. dijagnosticirana MS, sugerira:
- Podijelite informacije rano. Razmislite o tome da prije vremena svom liječniku pošaljete svoj popis pitanja ili simptoma. Ako imate zabrinutosti zbog promjene hoda, provjerite jeste li u mogućnosti snimiti i poslati video liječniku prije zakazanog sastanka.
- Provjerite svoje uređaje. Postavite alarm na telefon 1 sat prije sastanka i provjerite je li telefon ili računalo napunjen. Obavezno isključite uređaj iz tihog ili tihog načina kako biste čuli upozorenja za poziv.
- Smjestite se. Prije toga upotrijebite kupaonicu u slučaju da je riječ o dugom virtualnom posjetu. Provjerite je li prostor u kojem se nalazite tih, što može uključivati isključivanje televizora i stavljanje kućnih ljubimaca u drugu sobu.
- Vodite popis. Zapišite sva pitanja koja želite pokriti tijekom sastanka. Drugi korisnik aplikacije MS Healthline preporučio je izradu popisa svih nedavnih stresora, simptoma ili propuštenih doza lijekova.
- Neka vaši lijekovi i dodaci budu u blizini. To vam može pomoći u vođenju razgovora sa svojim liječnikom u slučaju promjena lijekova ili obnove recepta.
- Dođite pripremljeni. Pročitajte svoja pitanja prije posjeta, imajte pristup kalendaru ili knjizi rasporeda za buduće sastanke i držite olovku i papir pri ruci za bilježenje.
„Otkrio sam da što sam spremniji, to bolje ide [sastanak] i što više informacija odlazim. Osim toga, definitivno mogu reći da i liječnik to cijeni! " rekao je Dinges.
Neki članovi zajednice MS Healthline rekli su da im je zapravo ugodnije koristiti telemedicinu u usporedbi s osobnim posjetima. "Ponekad kad niste licem u lice s liječnikom, možete postavljati pitanja koja će vam možda biti neugodno postavljati u suprotnom", rekao je jedan korisnik aplikacije.
"Čak i ako se radi o kratkoj poruci mog neurologa ili tjednom savjetovanju s mojim terapeutom, telemedicina je najbolja", rekao je ChucklesNapoleon, kojem je dijagnosticirana MS u 2019. godini.
Kada se radi o mogućem UTI
Kad nastupi infekcija mokraćnog sustava, razumljivo je poželjeti odmah potražiti pomoć. Pijenje puno vode da biste ostali hidratizirani može pomoći kod manjih UTI-a kada njega nije odmah dostupna.
Od Elizabeth McLachlan, kojoj je dijagnosticirana MS 2004. godine:
Čini mi se da se ponavljajući problem javlja kada trebam njegu nakon radnog vremena ako razvijem UTI tijekom vikenda. Učinio sam nekoliko različitih stvari kako bih to riješio:
- Nazovite liječničku ordinaciju da biste dobili pomoć izvan radnog vremena. Prepisan mi je antibiotik za pomoć tijekom vikenda ako postoje jaki bolovi.
- Idite na hitnu njegu. [Tijekom pandemije COVID-19 to se možda neće preporučiti svima.]
Kada imate simptome slične gripi
Traženje njege nakon radnog vremena, bilo da se radi o hitnom centru ili o telemedicini, može vam pomoći ako su simptomi zbunjujući i ako niste sigurni jesu li povezani s MS-om.
“Mislio sam da su moj umor, bolovi i zagušenja dio MS-a, ali putem telezdravstva moj je neurolog mogao vidjeti da je možda i više i zakazao mi je test za COVID-19 sljedeće jutro. Rezultati su bili negativni, [ali] bez telezdravstva ne bih se testirao i nastavio bih se forsirati unatoč svojim simptomima. " - Namira, dijagnosticirana MS 2015. godine
Ako se osjećate slomljeno, preplavljeno ili beznadno
Provjera mentalne dobrobiti još je jedan važan dio brige o sebi. U nekim ćete slučajevima možda biti u mogućnosti koristiti virtualnu njegu za terapijske posjete. Za više informacija obratite se svom davatelju osiguranja.
Američko psihološko udruženje također ima resurs koji opisuje državna pravila o pokrivenosti telezdravstvom tijekom pandemije COVID-19, koja vam mogu pomoći da shvatite što osiguravajuća društva smiju pokrivati tamo gdje živite.
Ako razmišljate o tome da naštetite sebi, znajte da vam je pomoć na raspolaganju. Ako imate misli o samoubojstvu, National Suicide Prevention Lifeline besplatni je i povjerljivi resurs za emocionalnu podršku dostupan 24 sata dnevno, 7 dana u tjednu.
Pronađite podršku
- Nazovite Nacionalnu telefonsku liniju za prevenciju samoubojstava na 800-273-8255.
- Koristite internetski chat Lifeline.
- Pošaljite tekst HOME na krizni tekst na broj 741741.
Ovaj vodič za resurse za prevenciju samoubojstava pruža više informacija o tome gdje potražiti potrebnu podršku.
Kad to čekate
Ponekad je najbolja opcija jednostavno pričekati i pobrinuti se za sebe na najbolji mogući način. Članovi zajednice MS Healthline predložili su puno odmora i čitanja prije spavanja ako imate problema sa spavanjem.
"U dobre dane pripremam obroke koji se lako zagrijavaju i jedu te ih stavljam u zamrzivač za one ne baš energične dane." - Jo, dijagnosticirana MS 2007. godine
Donja linija
Ako vam zatreba pomoć za MS nakon radnog vremena, u početku možda nećete znati što učiniti. Pripremljenost za ovu situaciju može vam pomoći u upravljanju simptomima dok ne bude dostupna osobna njega.
Postoji mnogo načina da se na daljinu iskoristi maksimum. Virtualni posjet liječniku neće pružiti sve iste resurse kao osobni posjet. Ako su vaši simptomi ozbiljni i zahtijevaju hitnu medicinsku pomoć, idite na hitnu njegu ili u bolnicu.
Za više savjeta poput ovih preuzmite aplikaciju MS Healthline, dostupnu na iPhoneu i Androidu. Ova vam aplikacija može pomoći da se povežete s MS zajednicom, podijelite svoju priču i steknete korisnije uvide.
Pronađite zajednicu koja brine
Nema razloga da sami prođete dijagnozu MS-a ili dugoročno putovanje. Pomoću besplatne aplikacije MS Healthline možete se pridružiti grupi i sudjelovati u raspravama uživo, dobiti par s članovima zajednice kako biste stekli nove prijatelje i bili u toku s najnovijim vijestima i istraživanjima MS-a.
Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu. Preuzmi ovdje.
